Em celebração do Dia Internacional da Anemia Falciforme, a sede da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP) receberá a 1ª Conferência Internacional sobre a Doença Falciforme no dia 19 de junho de 2024, em Lisboa. Este evento é organizado pela Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH – DrepaComunidade), pela Associação Lusófona de Especialistas para a Doença Falciforme (ALUA), pelo St. Jude Children’s Research Hospital e pela CPLP.
A conferência reunirá especialistas de renome e representantes da Organização Mundial de Saúde (OMS) e dos Ministérios da Saúde dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), além do Brasil e Portugal, destacando-se a presença da Ministra da Saúde de São Tomé e Príncipe, Dra. Ângela Costa.
Sobre a Anemia Falciforme
A anemia falciforme é uma doença genética caracterizada por uma alteração na estrutura dos glóbulos vermelhos que pode causar dores intensas, infeções frequentes e complicações graves em diversos órgãos. Afetando milhões de pessoas em todo o mundo, predominantemente na região da África Subsariana. Apesar de não ter cura acessível, com a devida assistência estes doentes podem viver além dos 50 anos. Todavia, sem tratamento a maioria não chegará aos 5 anos. Apesar de ser a 12ª causa de morte abaixo dos 5 anos em todo o mundo, a doença permanece negligenciada em termos de financiamento para investigação, acesso a tratamento e políticas de saúde pública. Atualmente, existe uma única terapêutica curativa para doença falciforme, o transplante alogénico da medula óssea. Contudo, poucos doentes com Drepanocitose têm sido transplantados devido à variabilidade do quadro clínico, à limitação da elegibilidade dos doentes pelo estado avançado da doença, à dificuldade em obter dadores compatíveis e à taxa de mortalidade associada ao transplante.
A terapia génica para o tratamento destes doentes está em fase de ensaios clínicos, com resultados bastante promissores.
Pela primeira vez em língua portuguesa, esta conferência visa aumentar a consciencialização, compartilhar estratégias e dificuldades, e fortalecer a cooperação lusófona no âmbito desta doença. Falar de anemia falciforme é crucial não só pela melhoria da qualidade de vida dos indivíduos afetados, mas também pela promoção da equidade na saúde global.
Participação Virtual Disponível
A conferência será também transmitida virtualmente via Zoom (vagas limitadas) e Youtube, permitindo a participação global e incentivando a troca de conhecimentos entre profissionais de saúde, pacientes e a comunidade académica.
Programa e Inscrições
A programação completa e informações sobre inscrições estão disponíveis em https://www.drepacomunidade.pt/ e https://www.appdh.org.pt/ . Convidamos todos os interessados a se inscreverem e participarem deste evento significativo.
Para mais informações, por favor, contate: direcao@appdh.org.pt
Sobre a DrepaComunidade
Sendo a Drepanocitose uma doença que afeta sobretudo populações africanas, a APPDH criou uma plataforma de partilha, a DrepaComunidade para todos os que falam desta doença em português. A DrepaComunidade reúne doentes, associações de doentes, cuidadores, profissionais de saúde e amigos dos países da CPLP. A DrepaComunidade pretende contribuir para uma aprendizagem multidisciplinar através da criação e divulgação de conteúdos informativos relevantes para os doentes com Drepanocitose (anemia falciforme), seus cuidadores e para a população em geral. Tornar a informação, a partilha e o diálogo acessíveis possibilitará um melhor conhecimento da doença e suas vivências, aumentando a autoestima e capacitação dos doentes e cuidadores, assim como o seu envolvimento nos processos de decisão em saúde.
Sobre a ALUA
A ALUA – Aliança Lusófona de Especialistas para a Doença Falciforme foi formada em 2023 com o objetivo de promover o conhecimento técnico e científico para melhorar o diagnóstico e tratamento de pessoas com doença falciforme na CPLP e realizar a aproximação clínica e científica entre esses países.
ALUA parte de uma perspetiva horizontal e co-participativa, e pretende juntar profissionais de saúde, técnicos e investigadores de todos os países lusófonos para em conjunto melhorarmos a realidade das pessoas com doença falciforme. Apesar da disparidade geográfica e cultural existem fatores comuns que atravessam todos os países da CPLP, representando barreiras comuns à saúde da população de doença falciforme. Por isso acreditamos que juntos somos mais fortes, e reunindo esforços conseguiremos criar o impacto necessário para as pessoas que vivem com a doença falciforme na CPLP.
CPLP
