Imagem: Prof. Dr. José Luis Arranz Gil, presidente da Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica. Foto: Divulgação
O Dia Mundial da Fibromialgia, assinalado no último dia 12 de maio, continua a ser uma data de sensibilização internacional para uma doença que afeta milhares de pessoas e que ainda enfrenta obstáculos ao nível do reconhecimento clínico, social e institucional. Em entrevista à nossa reportagem, o Prof. Dr. José Luis Arranz Gil, presidente da Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica, defende que o principal desafio não está apenas na investigação científica, mas na mudança de mentalidades dentro da sociedade e, sobretudo, no próprio sistema de saúde.
Ao longo da conversa, este especialista destaca os avanços científicos que têm vindo a ser alcançados na área da fibromialgia e da dor crónica, mas alerta para o facto de muitos desses conhecimentos continuarem afastados da prática clínica diária e da população. O académico sublinha ainda a importância da formação médica desde os primeiros anos universitários, referindo o trabalho desenvolvido na Universidade da Beira Interior (UBI), na Covilhã, Região Centro de Portugal, onde os estudantes de Medicina já recebem formação específica sobre fibromialgia, fadiga crónica e síndromes de sensibilidade central.
Abordamos também o papel da cooperação internacional, os desafios do Interior de Portugal no acesso a cuidados especializados, o trabalho pedagógico da Academia Portuguesa de Fibromialgia e os novos projetos editoriais do investigador, que prepara o lançamento de um livro sobre fibromialgia em língua portuguesa previsto para os próximos meses.
O Dia Mundial da Fibromialgia, 12 de maio, tem vindo a ganhar maior visibilidade em Portugal. Que importância atribui a esta data no combate à desinformação e na promoção de um maior reconhecimento da doença junto da sociedade e das instituições de saúde?
Este dia é muito importante a nível mundial, mas não é apenas o dia da fibromialgia, é o dia dos doentes que sofrem de fibromialgia. Existe muito desconhecimento sobre a doença, muitos preconceitos, muitas ideias erradas e muito mau tratamento por parte do mundo da saúde e também por parte dos familiares dos doentes com fibromialgia. Por isso, este dia é importante para lembrar a todas essas pessoas que a doença existe, que foi declarada doença pela Organização Mundial da Saúde desde 1992, que os doentes sofrem e que não se deve negar a doença. É necessário ajudar os doentes.
A investigação científica em torno da fibromialgia tem registado avanços internacionais nos últimos anos. Que inovações terapêuticas e abordagens multidisciplinares considera mais relevantes atualmente no acompanhamento dos doentes?
Os avanços têm vindo a aumentar cada vez mais na investigação desta doença, mas são avanços sobretudo ao nível da investigação básica e não tanto da investigação clínica. É verdade que existem progressos cada vez maiores, mas o problema principal não está apenas nos avanços científicos. O problema é mudar a mentalidade das pessoas, fazer com que considerem esta doença real e deixem de a negar. De pouco servirão os avanços se não mudarmos a mentalidade das pessoas e, sobretudo, dos médicos e profissionais de saúde que acompanham os doentes. Ainda existem médicos que negam a doença e dizem aos pacientes que é uma doença de pessoas desequilibradas. Isso não pode acontecer. De que serve investigar se essa investigação não chega aos médicos dos centros de saúde e às famílias? É necessário mudar mentalidades para que exista abertura às novas investigações.
Qual tem sido o papel dos professores universitários, investigadores e centros académicos portugueses e internacionais no desenvolvimento de estudos sobre fibromialgia e dor crónica?
Em Portugal têm sido realizadas investigações nos centros universitários. Existem cada vez mais grupos de trabalho dedicados à investigação nesta área e isso é fundamental. Agora, o mais importante é que essas investigações cheguem à população e não fiquem apenas em teses de doutoramento ou artigos científicos.
Um dos desafios apontados por associações e especialistas prende-se com a necessidade de formar novos profissionais de saúde preparados para lidar com a complexidade da fibromialgia. Como avalia a atual preparação médica e clínica nesta área?
A preparação médica nas faculdades de saúde não contemplava estas doenças. No entanto, na Universidade da Beira Interior, na disciplina de Patologia Geral que leciono no terceiro ano de Medicina, existem cinco aulas dedicadas à fibromialgia. Fomos pioneiros nessa abordagem. Os alunos formados atualmente em Medicina já saem com conhecimentos sobre stress, fibromialgia, fadiga crónica, síndrome de sensibilidade central e disautonomia, que fazem parte de todo o contexto intelectual associado à fibromialgia. Os estudantes recebem esta formação ainda no terceiro ano do curso, passam a conhecer a doença e compreendem que se trata efetivamente de uma doença.
O Interior de Portugal, de onde atua, enfrenta, em muitos casos, dificuldades no acesso a consultas especializadas e acompanhamento contínuo. De que forma a Academia Portuguesa de Fibromialgia tem procurado aproximar conhecimento, formação e apoio destas regiões?
A Academia Portuguesa de Fibromialgia, Síndrome de Sensibilidade Central e Dor Crónica, que tenho a honra de presidir desde a sua fundação, tem duas funções descritas no lema da nossa Academia: ““DOCENDO DISCIMUS”, que, em português, que dizer: “ensinando aprendemos”. A Academia tem duas funções, uma é ser pedagógica e outra é ser documental. Temos toda a documentação do que é publicado a nível mundial sobre fibromialgia, sendo por isso um centro documental, mas também pedagógico. Já organizámos académicos correspondentes, académicos de número e académicos de honra da Academia Portuguesa de Fibromialgia. No entanto, verificámos que poucos médicos e profissionais de saúde têm participado nos atos académicos, o que é uma pena. Na última iniciativa, com a presença do doutor Gustavo Esteban, médico do Boca Juniors, clube de futebol argentino, já existiu uma maior participação. A sala esteve cheia e houve presença de médicos e profissionais de fisioterapia, algo que muito nos agradou.
A cooperação internacional tem sido cada vez mais valorizada na área da saúde. Que tipo de parcerias ou intercâmbios científicos a Academia Portuguesa de Fibromialgia tem desenvolvido com especialistas e instituições estrangeiras e portuguesas?
A colaboração da nossa Academia com a Real Academia Nacional de Medicina foi evidente. Participámos na exposição de Henri Laborit realizada naquela instituição, que tive a honra de codirigir juntamente com o professor Luis Pablo Rodríguez Rodríguez. Provavelmente, antes do final do ano, haverá também um ciclo formativo na Real Academia Nacional de Medicina. A Real Academia Basca de Medicina também tem colaborado connosco. Pelo menos com Espanha temos desenvolvido cooperação através de iniciativas científicas de elevado nível, onde temos defendido a fibromialgia em Portugal junto das academias espanholas.
Olhando para o futuro, quais são os principais caminhos que considera prioritários para a investigação da fibromialgia em Portugal, tanto ao nível científico como no desenvolvimento de políticas públicas de apoio aos doentes?
Preocupa-me menos a investigação em si, porque a investigação tem a sua própria dinâmica. Os jovens médicos querem publicar, investigar, acompanhar doentes e desenvolver teses. Esse caminho já existe. O que realmente me preocupa é que a informação chegue a todos os médicos e à população. Isso é o mais importante.
Sabemos que está a escrever um novo livro. Do que fala?
Sim, estou a escrever um livro sobre fibromialgia. Trata-se de um estudo geral sobre a fibromialgia. O livro já está escrito em espanhol e estamos agora a traduzi-lo para português. Acredito que deverá chegar às livrarias entre outubro e novembro deste ano. Paralelamente, também estou a escrever um segundo livro sobre fibromialgia, centrado num modelo de síntese e unificação fisiopatológica, aprofundando os mecanismos íntimos da doença. É um livro difícil, complexo e muito científico, mas estou a trabalhar nele.
Ígor Lopes